Človek niekedy v živote nemá možnosť voľby. Niektoré udalosti prídu len tak, nepozvane. Zaklopú nám na dvere, vojdú do našich životov a viac neodídu. Nedá sa im otočiť chrbtom so slovami “Nie, ďakujem”. Ani nepovedia prečo prišli a prečo práve k nám. Musíme sa s nimi naučiť žiť a to je veľmi ťažké. O to ťažšie, ak sa jedná o naše vlastné deti. Niečím podobným si prešla aj maminka Eva, keď jej malej dcérke Poli v troch rokoch lekári diagnostikovali Autizmus.

Autizmus je celoživotná porucha vývinu, ktorú charakterizujú nedostatky v oblasti komunikácie, sociálnej interakcie a predstavivosti. Tieto problémy sú spojené s poruchami verbálnej reči a majú za následok, že autisti sa dlhé desaťročia nachádzali na okraji spoločnosti… (rozsvieťmodru.sk)

A tak s ním odvtedy pekne žijú. Všetci, spolu a aut. Podľa toho sa volá aj blog Spolu AUT, kde Evka s láskou opisuje život s touto neľahkou diagnózou. Svojim reálnym príbehom pomáha rodičom auti detí prekonať začiatky, či poznať a pochopiť všetky tmavé i svetlé stránky tohto ochorenia. Druhý apríl je medzinárodný deň AUTIZMU, preto sme nazreli do ich “auti sveta” aj my. V rozhovore s Evkou, o malej Poli a živote s autizmom.
 ­
Malá Poli má už šesť rokov.

Kedy ste si všimli, že sa niečo u vašej dcérky zmenilo? Poli je vaša druhorodená dcéra. Necítili ste už v prvých mesiacoch po jej narodení niečo “iné”, o čom ste sa dozvedeli až neskôr?

Prvé mesiace absolútne nie. Nakoľko tehotenstvo aj pôrod prebehli ukážkovo a takisto malá bola pediatričkou vždy na poradniach hodnotená ako ukážkové dieťa. Spokojná, usmiata, plne kojená a nenáročná. Vraveli sme, že je to dieťa za odmenu. Až niekedy pred druhými narodeninami sme čoraz viac vnímali jej zaostávanie za staršou sestrou v oblasti komunikácie. Tým, že medzi dievčatami je malý vekový rozdiel, všetko sme to mali v čerstvej pamäti. Že v roku a pol už mala staršia dcéra pár slov, vedeli sme sa veľmi jednoducho dohodnúť a nepoznali sme takmer žiadne strety a výbuchy zlosti z nepochopenia. Tie bohužiaľ pri mladšej pribúdali a funkčná komunikácia stále nikde.

“Bohužiaľ, aj napriek našej snahe sa autizmus potvrdil”

Diagnózu Vám lekári určili hneď, alebo ste museli prejsť nejedny dvere, kým sa u dcérky autizmus oficiálne potvrdil.

Naša cesta bola pomerne priamočiara. Najprv detský klinický psychológ a ten nás nasmeroval do centra pre výskum autizmu ACVA na Lekárskej fakulte Univerzity Komenského. Tam išlo o naozaj dôkladnú a podrobnú diagnostiku. Diagnózu nám ale na prvýkrát nedali, kázali nám s ňou pracovať a prísť zas o rok. Bohužiaľ, aj napriek našej snahe sa autizmus potvrdil. Chcem sa veľmi pekne poďakovať celému pracovisku, najmä pani doktorke Kubranskej. Človek na tie chvíle nerád spomína, bolo to celé veľmi boľavé a doslova tragické. Pani doktorky takto zrútených rodičov vídajú denno-denne a musím spätne povedať, že ich cenné rady a kontakty, ktorými nás vyzbrojili, boli veľmi užitočné.

Aké boli vaše prvé myšlienky, keď ste od lekárov dostali správu, že Poli už nebude úplne bežné dieťa, bez diagnózy.

Že toto je koniec. Hotovo. Náš krásny krátky rodinný život je v troskách a už nikdy nič pekné nezažijeme….

nehra
Malá Poli.

Deti trpiace autizmom potrebujú špeciálne vzdelávanie a starostlivú celoživotnú výchovu. Táto porucha uzatvára jedinca v jeho vlastnom svete, pričom mu sťažuje schopnosť hrať sa, vnímať a chápať bežné vnemy. Kvôli chýbajúcej predstavivosti sa jednotlivci s autizmom venujú limitovanému množstvu stereotypných činností. (rozsvieťmodru.sk)

Navštevuje Poli špeciálnu materskú školu? Ako sa začlenila, nemá problém nadväzovať vzťahy s rovesníkmi a celkovo s ľuďmi ktorých nepozná?

Poli je v špeciálnej škôlke určenej pre autistické deti. Predtým navštevovala aj iné dve škôlky, v každej pobudla rok a musím povedať, že hoci tam vedela ten pol deň zvládnuť ( nikdy v škôlke nespávala, mala problém aj s naobedovaním sa v nich), prakticky nenapredovala, určite nie v reči alebo vzdelávaní sa. Nezapájala sa do spoločných aktivít, vždy niekde mimo sedela alebo sa zabávala po svojom. Aj keď som z toho bola veľmi nešťastná, z kolektívu zdravých detí sme ju zobrali. A začala chodiť tam, kde je špeciálny prístup a na jedno dieťa v triede – jedna učiteľka. Prejavilo sa to takmer okamžite. Dnes je to už iné dieťa. Stále má svoje limity a v mnohom zaostáva za rovesníkmi, ale vidíme aj obrovský posun v oblasti rečovej, vedomostnej a takisto v samoobslužných činnostiach.

Chápe Poli, že má niečo, čo nemajú všetky deti? 

Určite nie. Poli je zvedavec, miluje pozorovať iných, ale nezapojí sa ak netuší ako. Teraz je už smelšia a stane sa že vyhľadá spoločnosť a príde len tak do kŕdľa iných detí na ihrisku. Zvlášť ak vidí, že sa naháňajú alebo tancujú. Je to až dojemné, ale práve tu vidno, že pri týchto aktivitách cíti, o čo asi ide a nezdráha sa pridať. Akonáhle by videla, že sa hrajú na niečo, že sa veľa rozpráva alebo kričí, v momente odchádza. Podľa mňa si je skôr vedomá toho, že niečo neovláda…

“autistické deti sú majstri v tom, že najradšej robia len to, čo chcú ony a chcieť po nich plnenie inštrukcií niekoho iného je sci-fi”

Ako to vníma jej staršia sestra? Necíti sa občas ukrátená o vašu pozornosť, ktorú venujete Poli, alebo to všetko chápe a snaží sa mladšiu sestru tiež niečo pekné naučiť?

Eli je najlepšia sestra na svete. Vždy bola veľmi empatická a starostlivá. Na Paulínku nedá dopustiť a veľa jej pomáha. Ale je pravda, že aj my dvaja s manželom sme mimoriadne obozretní a dávame si možno až priveľký pozor na to, aby staršia nemala pocit krivdy alebo nedostatku pozornosti. Rátam s rebéliou v puberte, že sa možno bude za sestru hanbiť alebo ju odsúvať… Neviem tieto veci ovplyvniť, spolieham len na to, že robíme všetko preto, aby sa obe cítili milované a aby sa u nás o všetkom hovorilo otvorene. Hoci má Eli len 8 rokov, vie čo je to autizmus a krásne sa vie sestry zastať aj pred cudzími deťmi. Neraz som ju počula vysvetľovať deťom, keď sa čudovali, prečo „to dievčatko normálne nehovorí“, že sestra „má iný mozog a ona sa len rozprávať učí“.

Poli so svojou úžasnou staršou sestričkou Eli.

S Poli sa pravidelne učíte. Určite si to vyžaduje veľa trpezlivosti. Nie len z vašej strany, ale hlavne z dcérkinej. Ako je to u nej? Rada spolupracuje?

Spolupráci sa musela naučiť. Nebolo to jednoduché, autistické deti sú majstri v tom, že najradšej robia len to, čo chcú ony a chcieť po nich plnenie inštrukcií niekoho iného je sci-fi. V tomto nám veľmi pomohla ABA terapia, ktorá formou hry dieťa dovedie až do stavu, že rešpektuje určitú postupnosť a autoritu. Kedysi som si nevedela predstaviť, ako chvíľu obsedí za stolíkom a spraví, čo ja budem chcieť. Či zložiť skladačku alebo navliecť korálky. Nie preto, že by to nevedela. Tieto deti zvyknú byť veľmi šikovné. Ale žeby normálne spolupracovala. Bez kriku a boja. Teraz doma či v škôlke s radosťou sadá k úlohám, je pyšná keď ju chválime a sama vidí čo všetko už dokáže.

Autizmus často u detí na prvý pohľad nezbadáme. V akých okamihoch sa u Poli najviac prejavuje a ako?

Prejaví sa hneď ako ju oslovíte. Akonáhle od nej chcete dialóg alebo položíte otázku. Toto je jej slabá stránka, na ktorej nás ešte čaká veľa práce. Poli je taký ten aktívny autista. Príde k vám, pozrie čo robíte, vezme si, čo je práve na stole. Hneď chce všetko skúmať a vyskúšať. Nevyhľadáva sociálny kontakt, ale už na x príkladoch sa mi potvrdilo, že najviac sa má k ľuďom, čo po nej nič nechcú. Neoslovia ju, skôr sedia bokom a nechajú ju na pokoji. K takým príde a v závere návštevy ich už drží za ruku a kŕmi koláčom. Jej autizmus sa prejavuje aj v špecifickej hre. Má veľmi rada rozličné zbierky a série. Najradšej relaxuje tým, že si jednotlivé veci zo sérií ukladá vedľa seba. Dokáže spraviť dokonalé rady, prípadne robí z lego postavičiek rôzne spartakiádne obrazce. Niekedy je to až fascinujúce sledovať. Jej pozorné oko a zmysel pre detail sa prejavil už vo veľmi rannom veku. A dodnes na ňom staviame.

autizmus u dievcat
Malá Poli

Odkiaľ čerpáte všetky informácie ohľadne dcérkinej diagnózy? Zapája sa do vzdelávania aj Pólin ocino?

Informácie tak priebežne.. Rada si prečítam čokoľvek z hodnoverného zdroja alebo sa zúčastním prednášky na akademickej pôde.  Veľa som sa naučila od Paulinkiných terapeutov a učiteľov.. Človek, ktorý robí s autistami celý život vie o nich najviac. Ocino je parťákom rovnakým dielom, vždy sa zapájal a vie ma aj pri učení s malou plnohodnotne nahradiť. Mám veľké šťastie, na rozdiel od mnohých auti mám, že môj partner diagnózu u dieťaťa nepopiera alebo nezľahčuje. Že sme jeden tím.

Vzdali ste sa právnickej kariéry, aby ste sa s plným nasadením mohli starať o Poli a vzdelávať sa v tomto smere. Dcérka je ale šikovná a robí veľké pokroky, neplánujete sa vrátiť do práce?

Neplánujem. Do oboru práva určite nie. Skôr si viem predstaviť pôsobenie vrámci témy autizmu, rodičovskej iniciatívy, snahy napomôcť deťom a najmä rodičom, pretože bytostne vnímam, ako málo sa stará štát, ako je všetko len na nás. Človek si myslí, že veď sú škôlky aj školy pre tieto deti. Áno, sú. V Bratislave možno tri škôlky a dve školy. Všade tam po jednej – dvoch triedach. A keď si uvedomíme, ako rapídne počet týchto detí narastá, je úplne bežná situácia, že na zápis do auti štátnej školy je päť ročný poradovník. Čiže keď sa vám narodí dieťa, preventívne ho asi do nej treba zapísať, lebo nikdy neviete…. blbý humor, ale bohužiaľ naša realita.

“Problémy auti rodiča vie pochopiť len iný auti rodič”

Už nejaký čas píšete blog, kde zaznamenávate útržky vášho života s autizmom. Vás aj vašu dcérku pozná čoraz väčší počet ľudí. Kedy u vás začala táto pekná, hlavne pre mnohých veľmi prínosná aktivita.

Za všetko môže Kristína Tormová. Spoznali sme sa v čase, kedy sme obe prechádzali ťažkým obdobím. Hoci úplne iné okolnosti, to čo sa dialo, bolo v živote každej prelomové. Veľa som jej o nás rozprávala, ona sama sa o túto tému veľmi zaujímala a začala ma doslova bombardovať tým, že o tom musím začať písať. Že je veľa mám, ktoré toto všetko potrebujú počuť, ktoré sa cítia stratené… Asi po roku jej snaženia som ten instagramový účet založila. Neľutujem a som jej za to veľmi vďačná. Pomáha nielen iným, ale tak trochu aj mne. Je dobré vedieť, že na veci nie ste sám a že je veľa ľudí, ktorí PRESNE vedia, ako sa cítite a čo riešite, čo vás trápi. Problémy auti rodiča vie pochopiť len iný auti rodič. Mňa osobne veľmi teší aj z toho vyplývajúca osveta. Veľmi veľa ľudí mi píše, že už rozumejú, čo ten autizmus je a dokonca si ho pozorne začali uvedomovať aj vo svojom okolí. Pustili mamičku s takýmto dieťaťom v rade k pokladni pred seba a ona ich potom vonku počkala aby sa im poďakovala. Že má autistické dieťa a je to s ním občas ťažké… To sú veci, ktoré ma najviac dojmú a je ich aj vďaka nám už pomerne dosť.

Čítaj tiež: Mamastories s Kristínou Farkašovou Tormovou

Váš blog sleduje množstvo rodičov detí s autizmom či inou diagnózou, ale aj študenti, či rodičia zdravých detí. Stretávate sa s rodičmi autistických detičiek aj osobne?

Áno, stretávam. Trpezlivo odpovedám na správy, maily.. Radím pri učení alebo len tak vediem s nešťastným rodičom debatu o tom, že raz bude lepšie.. Viem presne, ako sa cítia, na akom dne sa ocitli… Keď prišla prvá prosba o osobné stretnutie, chvíľu som váhala, ale odvtedy som sa videla už s niekoľkými maminkami a snažila sa ich povzbudiť a vyzbrojiť praktickými radami a skúsenosťami. Aktuálne ten záujem nestíham popri vlastnej rodine úplne obsluhovať, preto začíname s workshopmi, kde vždy v kruhu 2-3 maminiek si rozoberieme všetko od základov a naučíme sa fungovaniu s auti dieťaťom. Mnohé rodiny sú v poradovníkoch na diagnostiky alebo do centier a to trvá aj celé mesiace. Deti tak prichádzajú o vzácny čas, kedy by už aj rodič doma vedel s pár jednoduchými fintami to dieťa lepšie motivovať a rozviazať mu jazýček.  Vie to byť veľmi vyčerpávajúce takéto stretnutia (pre mňa), ale keď sa s konkrétnou maminkou lúčim, zrazu to už nie je kôpka nešťastia, ale nabudená odhodlaná žena, ktorá konečne dostala do ruky prostriedky a ide na to!

Nedávno do vašej rodiny pribudol ďalší člen. Štvornohá fenka Lizzy. Ako ste sa k nej dostali? A ako ju vnímamalá Poli?

Och, Lizzy je láska! Mala som obavy, ale všetko klaplo dokonale. Poli miluje psov, teda takých väčších, ktorí neštekajú. Už v škôlke mávala canisterapiu s labradorkou a výborne na to reagovala, čiže aj preto sme sa pre psíka rozhodli. Pes vám rozumie aj bez slov, tá energia ktorú dáva je doslova liečivá. Nemusíte sa o nič snažiť, nijak si ho kvetnato získavať, proste si k nemu ľahnete a ste spolu šťastní. Toto je tak v skratke ich vzťah a fotiť si ich ako sa mojkajú a ľúbia by som vedela aj celý deň!

­autizmus a pes

Určite celková výchova dieťaťa s autizmom je mimoriadne náročná. Čo vám robilo, alebo robí najväčší problém? Vždy sa zameriavate na jednu činnosť, cez ktorú sa s Poli posuniete na ďalšiu, alebo trénujete viaceré naraz?

Vždy pracujeme na viacerých veciach. Autistické deti ako Poli ( sú samozrejme aj aspergeri, tam je to určite inak), sa učia najmä častým opakovaním. A tým častým myslím ČASTÝM.. Desiatky, stovky opakovaní slov, úkonov, vecí atď. Dni, týždne, mesiace… Kým si vizuálne alebo motoricky nezapamätá potrebné. Je to asi to najnáročnejšie, čo som v živote zažila. Keď počujem rodičov zdravých detí sa na niečo sťažovať, je mi veselo.

Čo sa u vás ako v človeku zmenilo od čias, kedy bol Poli diagnostikovaný autizmus?

Zistila som, že dovtedy som netušila, čo je ozajstný problém. Kompletne vám to poprehadzuje priority. Viete, čo je aktuálne mojou najväčšou egoistickou túžbou? Mať deň sama pre seba. Len si tak čítať, ísť na obed, prejsť sa mestom, skočiť na pedikúru. Bez náhlenia, denného plánu, vymýšľania úloh, iných povinností….  Odkedy máme doma autizmus, viem, čo je to strašne sa trápiť, ale aj neskutočne radovať.

“Ľahký život bez prekážok vám, podľa mňa, neukáže všetky tie odtiene ľudskej psychiky a najmä jej silu.”

Neukáže vám tú brutálnu, širokú a bohatú stavbu vlastnej duše. Je to paradoxné, ale keď nad tým tak premýšľam, autizmus nám odhalil skutočný, surový – v dobrom slova zmysle, autentický pocit zo všetkého okolo nás. Či vám prečistí vzťahy, zoradí priority, naučí vás tešiť sa z maličkostí a neprežívať iné krivdy a malichernosti. Auti dieťa vám takisto ukáže veľa krásnych vecí, pri ktorých by ste sa ani nepristavili… Všimne si lietajúce pavučinky, trblietavý odraz vody, pochodujúcich mravcov. Hodiny bude hádzať kamienky do jazera a sledovať tie kružnice, až vám z toho bude zle 😀 Stále nie som v štádiu, že by som povedala, že autizmus je dar. Naozaj nie a obdivujem každého rodiča, ktorý tam už je… Ja by som stále dala čokoľvek za to, aby sa našla pilulka, ktorá to vylieči. Nie pre seba, pre vlastný pocit komfortu. Ale pre ňu. Aby mala rovnaké možnosti sa vyjadriť, zapojiť a reagovať na veci okolo seba. Ukázať, čo je v nej! Tieto deti sú rovnako zvedavé, šikovné a dokonca niekedy aj múdrejšie ako ich rovesníci. Je veľkým nešťastím nielen pre ne, ale aj pre celú spoločnosť, že sa nenarodili s komunikačnou schopnosťou ako bežné deti. Že mnohé nielen, že málo rozumejú reči (asi ako ja po japonsky), ale veľa z nich celý život neprehovorí ani slovko…

autisticke dieta
Poli s maminkou Evou.

 

Viac zo života Evky a jej malej dcérky Poli nájdete na Instagrame @spolu_aut, alebo na ich blogu www.spoluaut.com.

 

 

ZANECHAŤ ODPOVEĎ

Napíšte svoj komentár!
Prosím, sem napíšte svoje meno

Táto webová stránka používa Akismet na redukciu spamu. Získajte viac informácií o tom, ako sú vaše údaje z komentárov spracovávané.